跳舞有時: 20090725 小飛象小組小諭家福音出擊

「我的恩典夠你用，因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。」林後12:9

上帝所預備的道路總是超乎我們所求所想。我們第一次見到小諭是在二年前喜樂主辦的第二屆公益藝人的選拔賽中，親子間良好的肢體默契、表演與互動，讓她與媽媽拿下了親子組第三名，沖天炮的頭髮造型也讓我們留下深刻的印象。上帝的帶領真是奇妙，一年多前把她們帶到喜樂小飛象小組成為我們當中的一員。小諭很喜歡跳舞，表情超多很可愛，常有表演的機會。她曾獲得台北縣96學年度身心障礙優秀生縣長獎，台北縣教育局也發表了一本書「擁夢飛翔~~十位北縣勇者的生命詩篇」，其中一篇「彩虹的微笑—舞亮人生的美麗」描寫了小諭克服先天障礙，努力圓夢的故事。書中一段寫著：「這一切都是她們一路從黑暗中摸索，歷經無數跌倒再爬起，受傷再努力，終於能夠戴上成功的冠冕，她們的堅持與認真，對生命充滿活力與希望的執著，值得我們給她真心的熱情掌聲。」我們知道小諭的行程滿檔，在一次聚會中跟媽媽敲定了這次探訪時間和行程。小S老師果真又發揮了好媳婦特質，親手預備了牛肉及芒果奶酪，還有位小S的鄰居小靜做她的小幫手；芳姐也在一早從菜園中摘下地瓜葉，感謝主！萬事互相效力。

小諭因為基因的關係被評估為極重度的唐寶寶。根據網站上資料，通常每個人有23對染色體，唐氏症者多數是染色體異常，其染色體變化有三種形式：三染色體、轉位型及鑲嵌型。三染色體症約佔95%的唐氏症者，其發生率與母親年齡增加有相關性。原因是細胞在減數分裂過程中原本成對(23對)的染色體應分離成二個具有23個染色體的生殖細胞，如果第21對染色體在減數分裂時發生不分離的現象會形成一個具有22個染色體，另一個具有24個染色體的生殖細胞，當具有24個染色體的生殖細胞發生受精作用，便孕育出多一個第21號染色體的唐氏症兒。特定基因之位置上的變異會影響唐氏症之個別徵候，例如21號染色體上面的某個部分會造成嚴重的智障、或輕度智障、或小頭症、或白血病、或先天性心臟症、或上眥贅皮、吐舌頭等等。根據專業的醫療經驗指出，他們的智能雖比不上一般人，但很多唐寶寶具有單方面的特殊才能，他們拿的不是學業文憑而是社會經驗與生活技能。照顧唐寶寶通常都會在健康維護、親子關係、早期療育、特殊教育、社會團體這幾個方面來安排照顧他們。

到了小諭家門口，看見她綁了個沖天炮頭髮在門口笑著歡迎我們的到來，桌上擺了她的廚房玩具，她細心地一個個拆下收進玩具箱中。門後貼的海報是喜樂捐愛無限的宣傳海報，第一波主打的人物就是小諭。

小諭帶我們參觀她的房間，裡面很整齊，玩具很多。

小諭媽因為尾椎受傷，身體不太舒服，特別是起身及坐下的瞬間更疼痛，這二天都在家休息，她忙著預備招待我們，小諭也在旁當個稱職的小幫手。

小S和芳姐處理著地瓜葉，一般看到都是綠色的，原來還有紅色的，芳姐介紹說綠色的是好吃，但紅色的可以抗癌治病，有的媽媽會拿來加黑糖熬湯或打成果汁讓孩子喝。

我們邊看著小諭從小到現在她們一家人及與親戚朋友去旅遊的照片，邊聽著詩歌唱歌。小S看到幾張小諭小時候燙頭髮的照片，媽媽說小諭小時候頭髮少也細軟，較不好整理，有一次快過年之前就帶她去燙頭髮，通常燙個頭髮也要坐個2-3個鐘頭，老板娘看她快坐不住，就邊幫她擦指甲油，小諭看著座位前鏡子裡變漂亮的自己，「愛水」的她也就忍著。

小諭媽媽在廚房忙著我們的午餐，小諭把自己的午餐從微波爐拿出來，她可以自己自理。

小諭肢體很軟Pose超多，我們請她自己擺動作幫她拍照，超會扭的！

我們看到櫃子內的獎杯，原來是2008年第四屆全國心智障礙者才藝大賽初賽表演藝術類國小組舞蹈個人第二名的奬杯，就請她和奬杯合照一張囉！

小S帶著二個小朋友唱起「我是上帝心肝寶貝仔」這首詩歌並帶動作表演起來了。

隨著飯菜上桌，小諭說要禱告了，她十指緊握，誠心祈禱。看著她一湯匙一湯匙慢條斯理的舀著咖哩汁，一圈一圈的淋在飯上很有美感，而且用筷子自己夾飯菜吃，她有她自己吃飯的儀式和順序。大家邊吃飯邊閒聊，媽媽聊到有一次她們去高雄戶外教學完後去吃吃喝喝了很多東西，到晚上的時候，她們去六合夜市吃魯肉飯，因為熱了一整天可能也油，小諭說她要吃白飯，吃的時候的表情讓人覺得這碗飯好像特別香呢！跟她要一口來吃還會被她說這是我的，不能給我偷吃哦！有的時候媽媽也會儘量讓小諭多嚐試不同的口味，免得她習慣了吃沒有味道的食物。

我們聽到小諭、小靜跟著唱了很多首的詩歌，她們在喜樂默默地一步步地在學習，雖然不是很快，但也漸漸在進步。我們聊到小諭的早療復健歷程，根據網站資料，其實早期療育是針對0~6歲唐寶寶的需要來協助智力開發和認知加強，有接受早期療育訓練的孩子，在日後能有更好的能力來適應生活環境，因此是家長須重視的課題之一，最好是在出生後立即開始，讓孩子的潛能可以獲得充分發展。唐氏症者的智力平均為中度智障，早療目的是希望唐寶寶的智商可以達到遺傳能力的最高極限，能做簡單的工作而獨立生活，唐氏症者是可以教育的，因此於嬰幼兒早期即予以精細動作、粗動作及智能的訓練，對他們的發展都是有益的。小諭除了每天到早療復健地點時的路程來回奔波，到了那裡之後，也要馬上進入整套不同的課程，對家長和孩子來說其實都是很辛苦的。熬了一段時間之後，現在小諭已經做的很習慣，不像在做復健反而像跟同學在玩。媽媽是嚴格執行的人，她會逆向操作，孩子若做到很熟練很喜歡的課程，表示她已經很OK，媽媽會讓她去做她不喜歡做的課程，當孩子配合她做她不喜歡做的課程後，她會讓孩子去做一點她喜歡的課程，就這樣用搭配的方式來訓練她。小諭喜歡球類活動，像一個球池裡面有很多的湯姆球，她很喜歡在裡面滾來滾去並按摩，老師會把一些娃娃藏在球池裡面，讓她們去找出來，這樣她們會很愛也覺得很有樂趣。後來這個活動成為鼓勵她表現好的話就可以來玩的奬賞。

我們回頭看小靜還在細嚼慢嚥的吃，對口味重、味道太多樣化的食物不太嚐試，我們開玩笑地跟她說，她很好養，都吃白麵條很讚吔！我們說她是好學生啊，想到有一次幾個家庭去豐原吃很有名的清水排骨麵，因為排隊的人潮很多，就決定外帶後找一個地方吃，結果發現一家證券公司剛好休息，我和小S當場就坐在走廊上的階梯吃了起來，這個好學生呢在旁邊嘟嚷著說在這邊吃東西，大家都看到吔！很不太情願的表情從頭吃到尾。小靜與我們從做手工皂時就建立了革命情感，她一直是我們的小天使，今天她很有貢獻，早上就看到她捧著一大碗的芒果奶酪尾隨在小S後面。她是個好幫手也是很體胋的孩子，現在在便利商店工作，因為現在便利商店辦「喜樂捐愛無限」的活動，且貼了宣傳海報，她還會觀察那一天會貼小諭、那一天會貼小蓉的海報，小S就教她說，要跟店長講，等到海報期限到撕下來的時候要給她，她要拿去給小諭和小蓉。

我們聊到講話，原來小諭在國小一年級以前都還不會說話，我們有些驚訝，小諭現在四年級要升五年級，這幾年中成長很快，媽媽歸因於她們選對了學校和遇到對的老師，她的小學特教班是採用一對一的教育方式並且是有步驟和方法，媽媽也努力配合老師的教法回家繼續做，連假日也如此，因此讓她的表達能力進步許多。以前她的語言很少，常用肢體去表達，母女間比手劃腳，有時候讓媽媽覺得很沮喪，但她說特別是四年級後，她的智慧好像被開啟，有顯著改變了。我們都覺得小諭個性很溫和，應該不太生氣反抗吧！媽媽說她現在會表達出情緒啊，譬如說，媽媽叫她寫她不喜歡的功課，她會跟媽媽拍桌子，表現出生氣的情緒。小諭的小學才藝活動很多，不但學騎腳踏車、直排輪、單輪車、籃球、乒乓球、羽毛球、游泳都學，訓練她的體能。

飯後芒果奶酪登場，小諭很努力的要幫忙挖奶酪服務大家。

我們看到小靜吃下第一口奶酪後心裡猶豫掙扎，是要繼續吃下第二口還是放棄，不知道該怎麼辦的表情，覺得這是什麼奇怪味道、口味複雜的東東！？小S解釋說白色的部份是鮮奶加鮮奶油還有洋菜做成的鮮奶酪；上面淋的汁是2/3的芒果加檸檬去打汁，成為芒果醬，再用地瓜粉去勾欠才會稠稠的。我們看小靜表情還是很尷尬，鼓勵她要多嚐試新口味，她還是覺得很怪，她心裡可能在OS：救人哦，老師妳們別鬧了！不要再作弄我了！最後她還是很給小S老師面子把它給吃完了，我們給她鼓勵的掌聲。在孩子的既定印象中，芒果應該配果凍、布丁、冰沙，或者加個蛋糕之類的，怎麼來個口味怪怪的奶酪？小靜的數學很好，以前在做手工皂的時候，瓶瓶罐罐她都數的很正確，坐計程車的車資零錢數算也一清二楚，和媽媽去買菜的時候還會跟她說這個那個很貴，很有數字概念。

「我真的很棒！」小諭拿出她最近的數學成績單，在安親班的考試中九九乘法考100分的考卷，媽媽說她現在會「現」她的成績單，沒有想到還有很多張分數都很高，我們問媽媽她怎麼學？她說一樣背九九乘法表啊！

媽媽有一份九九乘法的紙卡專門訓練她，一面有乘法問題，一面有答案，若有同伴一起玩還可以一起比賽。小諭和小靜真的都會。還有一個代幣的玩具，做的跟實際的硬幣一樣，讓孩子可以學習數算金錢，在生活上可以派上用場。有時候媽媽會將一堆代幣抓出來，讓小諭算有多少錢？她會按步就班照數字算順序50、60、75、90有一個數字大小的概念。

唐寶寶的視覺動作有一個問題，就是眼球追視的能力較弱，眼睛容易上下跳動，影響閱讀、掃瞄和搜尋。譬如看一頁資料，看了第一行會直接跳到第三行或第四行，所以會讓她們做一些追視訓練的作業來訓練她們眼肌的穩定作用。媽媽拿出以前小諭做的一些紙上訓練作業，讓我們了解內容，芳姐說日托有些學生應該也用得到。聽說現在政府因為財源有限分配下，縮減了輕度障礙者的生活補助，唉經濟愈不景氣，社會服利的支出總是最容易被縮減的對象！

正常班的分班方式是依照年齡去分班，但特教班的編班方式是把全校特教學生以高中低功能程度去分班。像小諭的小學特教班有20個學生，各科會打散分開上課，主要科目會分國文程度高的一班中的一班低的一班、數學程度高的一班中的一班低的一班，或有些完全需要老師幫助站立無法自行活動的成為一班等等，而有些課則是全部學生一起上課。全校有各種狀況的特教學生，像自閉的孩子平衡就很厲害，溜冰、騎腳踏車是他們的強項，但在與人溝通上比較退縮有障礙，不容易與外界接觸，這是他們較弱的一環；而唐寶寶社會化程度較強，較能與人互動。

講到訓練作業，還有一種訓練唐寶寶手控制能力的作業，就是用粉蠟筆將幾何圖形塗滿，然後用剪刀一個個剪下來，一開始譬如做六個圖形，之後變八個變十個，甚至愈來愈複雜變成一個人或房子的圖形等。

還有訓練數字、顏色和圖案的認知能力，就是讓小諭在白紙上畫滿圈圈，之後在每一個圈圈裡面隨意寫上連續的數字，再讓她從1連2，2連3直到連滿，讓她熟悉對數字的順序，然後讓她把奇數塗上紅色，偶數塗上藍色，再把紅色的、藍色的各挑出來讓她熟悉何為奇數何為偶數。

除此以外，小諭拿出一本繪圖遊戲書，媽媽會先問她這個圖案圓形、半圓形、方形、長方形等幾何圖形有幾個？各種顏色紅色、藍色、黃色等各有幾個？那輪胎或窗子等等有幾種顏色？等到全部問完後才讓她下筆畫顏色，先畫什麼色再畫什麼色，目的是讓她判別手上拿的顏色和她認知的是相同的顏色，還有相同顏色的數量有多少？

小諭有一本國語字典，她會拼注音符號，但對實際上字的頁數位置要往前翻頁還是往後翻頁，就不太清楚其大小順序。

小諭媽把一項項的訓練作業與過程講的很仔細很有條理，她很用心在教導孩子，特殊小孩的家長真的都很不容易，不放棄真的永遠有希望！

踩高蹻玩具，主要可以訓練平衡和控制力度。這玩具有二種踩法，一種踩平面彎面向下，一種踩彎面平面向下。踩平面彎面向下對小諭來說有一些困難度，走起來會彎來彎去偶爾還會跌倒，所以她多選擇踩彎面，較能控制。邊聊的時候，我們看著小諭踩著彎面走了起來。我們問，怎麼發現這東西？原來小諭媽認識一位爸爸，他專賣復健治療器具，除了治療性黏土外，他推薦小諭媽買下這個玩具。我接手下來玩，拉著兩邊的繩子，踩著平面讓彎面向下，是需要控制力道及平衡感。小諭媽說，這玩具還可以這麼玩：用塑膠拚塊地墊舖著，設計一些迷宮或曲線路徑，讓小朋友脖子下夾個汽球，到一個目的點後把球放下，然後回來讓下一個小朋友繼續，旁邊有幾位復健師和老師在旁輔助指導，帶領他們用競賽的方式來達到復健的目的。對小朋友來說這樣比較好玩，讓他們覺得這是在玩遊戲而不是在做復健。

小孩子很愛玩黏土，除了可以做不同顏色造型的圖案外，藉著搓、揉、切、推可訓練小朋友小手指肌肉控制能力。市面上的黏土文具店就可買到，但玩一玩後會變硬，且化學性成分會傷害皮膚，沒想到還有一種專供復健用途的治療性黏土。我們看小諭拿出一罐塑膠罐，打開後用手指不斷在裡面挖黏土，另外還要弄一塊板子，規定玩的範圍，免得黏土拉到「牽絲」時，弄到滿地都是就難收拾了。原來這一罐要在專賣復健用品的店才能買到且要價一千多元，我們都有些詫異，而且有分硬度，我們用的是中硬度。在小諭努力地用手指把整團黏土挖出前，媽媽邊跟我們說，這是一個讓小諭能自己訓練的機會，因為她為了要玩黏土，會努力用手指去挖，同時也邊訓練她的手指肌力。人在面對自己的弱項，多會選擇逃避，但用一些有趣的輔助器具，寓教於樂，可以激發他們學習的動機與興趣。有時媽媽是看到老師教小朋友時從中學習，邊求教老師再回來教小諭。有時候小朋友不太會搓出圖形，那就拿個硬幣當肉餡包水餃。也可以搓揉一塊黏土，拿著牙籤用輕點、重點、切段、分段的方式來訓練手指控制輕重肌肉能力，也可以親子間互相輪流做，讓孩子有動力可以完成。這種黏土雖是中硬度但會越捏越軟，小朋友可以接受。其實拿糯米粉來搓湯圓也有這種效果，但小朋友愛玩會去吹粉把環境弄的難收拾。其實對於中風的病患也可以用這種黏土來做肌肉的復健，也有很好的功效。

大家開始玩起黏土來，這種黏土的延展性很好，任我們邊搓邊扭邊拉「牽絲」都沒問題，還可以桿麵皮、搓湯圓，而且也覺得肌肉適度用力，手還有點小痠。媽媽說，用黏土訓練小諭多次包水餃後，她才去買真正的水餃皮來教小諭做水餃。我和小諭開玩笑說今天要吃5顆水餃，小諭說不行太少了，要吃100顆！這樣的遊戲模式很吸引小諭，讓她有機會到郭元益糕餅店或參加其他類似活動的時候，因為熟悉她可以玩的很興奮也很投入。

小諭媽很樂於分享她對小諭的教學，我們也覺得有趣並有收獲。四年前，她也曾為了小諭放下工作，全心全意教育她，從帶她去復健的過程中，逐步摸索該如何來教導她，只要有助於她的學習，無論認不認識，她都放下身段去請教人，不恥下問，也到處打聽那個地方還有對孩子有幫助的復健師和復健方法。

電腦遊戲其實也有復健訓練的功能。剛開始小諭在玩電腦遊戲時，看到遊戲中的人物死掉了，不會有什麼感覺，反正死掉了，但做了一年的復健之後，她在玩電腦遊戲時就會說：快點快點，快要死掉了！啊！死掉了！對遊戲的分數也有感受。小諭已經融入遊戲中的情節，她有了自己的情緒、理解和感受，反應已與之前有差異。

小諭有很多玩具，但她有規矩，會自己把玩具收拾好，放在一個固定的箱子或位置上。媽媽在買玩具給小諭的時候，主要的考量都是讓她可以玩不膩的玩具。媽媽很有心也很有訓練教導的能力，我們鼓勵她可以弄個部落格，將這些治療遊戲及訓練的方法集結，造福更多人。

小靜和小諭邊在我們閒聊的時候，安靜地在一旁畫圖。

還有些工具可以壓出不同的造形形狀。看小靜的作品。

接著有大小二種SIZE的疊疊樂出現。大的是數字小的是圖案。這個玩具是小諭教媽媽怎麼玩的，小靜說這個這麼簡單，聽起來她也是很厲害的樣子！我們先把木條堆疊起來，然後用骰子甩出圖案或數字，再從中拿出骰子的圖案或數字，疊在最上面，在拿出木條的時候若讓整個木條堆倒了下來便算輸了，這個遊戲帶點機運和技術，可以訓練手肌肉的穩定控制及平衡能力及眼球追逐數字及圖案的能力。很多正常孩子習以為常的動作，對這些特殊孩子而言卻是弱項，需要透過不斷的訓練來達成。媽媽提到說，像有時候認一行字，就會從第1個字跳到第3個字等，她們容易有跳字的問題，所以需要不斷地讓她們重覆訓練眼睛要有定點，不要上下亂飄，可以按著順序穩定的認字。

她們對於用手數算及撿拾錢幣的動作也是需要學習。

外面開始下起大雨打起大雷來，大家閒聊著有一次小諭和好朋友小棋在喜樂聚會後，上演「失蹤記」，讓家長和同工老師找成「大粒汗小粒汗」，緊張了半天，差點去報警一事，原來她們沒有和任何大人講，就二個好朋友從教會走進古亭捷運站附近的星巴克，向服務人員要白開水喝休息。

下雨天真是留客天，我們也找到玩到欲罷不能的遊戲。剛開始將大的疊疊樂木塊一個個間隔排起來玩推骨牌的遊戲，骨牌是創意和耐心的呈現，也可訓練我們的肌肉控制能力及手眼協調能力。起先隨意排成各種形狀，從源頭推倒後看到骨牌一個個倒下，直到全倒的瞬間大家一起叫了出來！超high的！接連數次，倒下後我們又繼續從頭排，真的玩不膩！大人們邊聊，小孩們在旁邊努力排骨牌，等到骨牌表演時間一到，大家一起觀看成果。有時候骨牌轉彎角度沒有排好中途被卡住，我們又重新來一遍，小靜在旁一直喊著：「我一定要成功啦！」邊聽著「喜樂家族樂起來」的詩歌，大家一起為成功推倒骨牌做準備，終於成功了一次！YA！小靜找小S老師來排，小S說妳把芒果鮮奶酪吃完我就來排！大家起哄說，一句話：「沒可能的代誌！」後來小S還是下海排起來了！又一次全倒，叫我第一名！

媽媽又說到像各種圖案及立體的拼圖可以訓練她們的空間觀念，還有俄羅斯方塊。媽媽坦承說她答應我們探訪的時候，她壓力很大不知道要準備什麼給我們，剛好她今天因為身體受傷，她就告訴自己說不要再給自己壓力了，一切隨緣吧，該怎麼辦就怎麼辦！結果沒想到我們也很自在，玩的也高興！

我用各種角度方向把積木一塊塊不斷往上疊，漸漸愈疊愈高讓大家心驚膽顫，大家在旁邊一直說要倒了，小諭的眼睛專注的看著疊高的積木露出很緊張的表情，趁疊高的同時趕快拍照下來，沒多久聽到大家哇的一聲尖叫全部倒了下來！

小靜和小諭也在旁努力堆疊。高一點，再高一點！直到911恐怖攻擊再現，全部又倒了，大家笑到不行！

小諭媽看我們玩得起勁，不會吧？！她又去把二大包買奶粉送的積木給搬了出來，讓我們一次玩個夠。這次是裡面有各種不同形狀顏色的積木。芳姐稱讚媽媽選買玩具很有眼光又獨到。又繼續建高樓，玩的不亦樂乎！我們也邊跟小靜說加油，努力會讓妳美夢成真~~

現在小諭平常因為很多外面的活動，較少玩這些玩具，我們今天來探訪，讓她有機會帶我們一起玩，看的出來小諭很高興。